EP534 限制 ft. 吳承澐

重點摘要

鋼琴創作家吳辰雲在 14 歲時確診罕見疾病「雷伯式遺傳性視神經萎縮症（LHON）」，視力在約一年內從 1.0 逐漸退化至 0.01，目前只能看到模糊輪廓
他輾轉五間醫院歷時半年才確診，其中曾在某次就診時被誤判為「視神經發炎」、服用類固醇後仍無效，最終在台北榮總確診
吳辰雲和家人期間嘗試過針灸（直接針在臉部與眼周）、武漢臨床試驗、氣功等各種治療方式，均無效果
吳辰雲刻意不使用白手杖或墨鏡，部分原因是不想被立即貼上「視障者」標籤，但他坦承這也帶來日常求助上的困難
他強調視障者並非「不正常」，只是身體限制條件不同；最好的相處方式是不預設對方需要什麼，讓對方自己表達需求
新專輯《自，活著的你》融合西班牙朝聖之路（300公里徒步）與安寧病房演奏經歷，記錄對「活著」本身的珍惜與體悟

詳細內容

確診過程與疾病介紹

吳辰雲在國中時原本視力正常（1.0），14 歲那年發現左眼出現一小塊白霧，起初以為是近視。由於家人計劃暑假再就醫，拖了數個月後就診，診所發現狀況異常，建議轉大醫院。

此後輾轉跑了五間醫院，曾在某次就診時被誤判為「視神經發炎」、服用類固醇後仍無效，最終在台北榮總確診為雷伯式遺傳性視神經萎縮症（LHON，Leber Hereditary Optic Neuropathy）——一種由粒線體基因突變引起的罕見遺傳疾病，沿母系遺傳，目前醫學上沒有根治方法。發病時同時伴隨紅綠色盲。

白霧範圍從最初約 1 公分大小，每天持續擴大，一個月後整個視野都被遮蔽，一年後視力降至 0.01。

家庭應對與各種治療嘗試

確診後，家人積極尋找各種治療方式：

眼周與臉部針灸
赴中國武漢進行 LHON 臨床試驗（因已發病五六年，錯過藥物最佳時機）
氣功（師傅聲稱將患者「腺體移位」）
念佛、拜拜

吳辰雲表示，他對每種嘗試都心存感謝，理解家人的出發點是希望他恢復視力。但他也坦言，家人在發病初期幾乎將所有精力集中在「治好眼睛」，反而忽略了他在心理適應上的需求，讓他在很長一段時間裡獨自消化情緒。

母親因為這個疾病是母系遺傳，始終帶著強烈的自責；父親則是只陪同參加了一次家庭諮商便退出。

就學與輔助技術

吳辰雲選擇繼續就讀一般高中（全校唯一的視障生）。教育局安排「視障巡迴老師」教他使用輔助工具：

電腦語音系統 NVDA：將 Word 文件朗讀出來，老師將考卷與課本製作成電子檔供他使用
點字：特別用於數學符號（開根號、分數等），可用手摸讀，不必像語音系統那樣反覆回聽
上課在教室最後一排，戴耳機用電腦聽課並同步打筆記

高中畢業後就讀清大，搬到新竹獨立生活，越來越習慣自理日常事務。

iPhone 輔助功能

吳辰雲示範了 iPhone 的**旁白（VoiceOver）**功能——點一下報出項目名稱、點兩下進入 App，可以讀出所有介面文字，甚至能朗讀 Kobo 上的電子書（中文）。他認為自己生在科技發達的時代非常幸運；若早生 50 到 100 年，生活品質將大幅降低。

打字方面他使用語音輸入，但因為無法確認錯字，他也自學了倉頡輸入法以降低錯誤率。

與視障的心理和解

吳辰雲坦言，「為什麼是我」的感受在整個青春期持續了大約五年。他看著同學交女友、騎摩托車，感受到強烈的剝奪感。透過鋼琴和音樂，他才逐漸重新建立對世界的認識，接受眼睛狀況是自己生命的一部分。

他強調，他不是「無腦樂觀」，至今仍會偶爾感嘆某些事情無法做到，但他選擇把精力放在「自己能做的事」上，而非「以前能做的事」。

家庭諮商的轉折

數年前，吳辰雲因一次家庭衝突主動提出進行家庭諮商。他、母親、弟弟共進行了八次（父親只參加第一次）。諮商師作為緩衝，協助家人把各自的感受說出來、互相傾聽。

他用「從一分進展到三四分」來形容效果——雖然不是立竿見影，但父親此後不再因視力狀況質疑他的行為，母親也減少過度幫忙。他大學起也持續進行個人諮商。

感情與人際相處

他曾有一任前女友，交往半年後對方才逐漸意識到他的視障程度「比想像中更不方便」，最終無法接受。他認為這源於對視障者的刻板想像與真實相處落差過大。

現任女友交往三四年，相處自然，從不讓他感覺「被照顧」。女友在傳訊息前，會先開啟自己手機的語音系統確認表情符號念出來是什麼，再傳給他——這個細節讓吳辰雲覺得對方真正願意理解並參與他的世界。

「一般人」vs「正常人」的觀念

吳辰雲指出，說視障者「不正常」其實在語言上預設了異常，不如用「一般人」這個中性詞。他強調：視障者只是身體限制條件不同，心理需求、情感需求和所有人一樣，相處時不需要過多預設，自然對待即可。

安寧病房與《自，活著的你》

幾年前吳辰雲前往安寧病房演奏鋼琴。彩排時一位大哥突然走進來，把水壺摔在地板上哭訴上週突然在家昏倒就被送來這裡。這個近距離接觸死亡的經歷，讓他深刻感受到「活著本身就是值得珍惜的事」。演奏《望春風》後，那位大哥拿著小樂器跟著哼，讓他難忘。

他的第二張鋼琴創作專輯《自，活著的你》即源於這些生命體驗，並收錄了走西班牙朝聖之路（Camino de Santiago，300公里）時的影像。

精選語錄

「我不知道自己還可以做什麼事情……但當我高中大學慢慢獨立生活之後，我越來越知道自己的限制並沒有那麼可怕，很多時候就是自己去調整出來的一個生活模式。」

「你看如果我說李怡宸是正常人而吳辰雲不是正常人——可是他只是眼睛看不到而已，心理需求、生理需求其實都跟我一樣，所以我們差異之處沒有到說我是正常、你是異常。」

「只要可以活著這件事情，基本上就是一個很值得珍惜的事情。」

時間軸

（逐字稿中無時間標記，以下依對話推進順序整理）

開場：廣告（Sellie eSIM 業配）
嘉賓介紹：吳辰雲，鋼琴創作家、台灣生氣號音樂寮協會理事長，有視力障礙
視障狀況說明：只能看到輪廓，類似冬天鏡子看過去的感覺
確診過程：14 歲發病，半年輾轉五間醫院，最終台北榮總確診 LHON
疾病進展：視野白霧從 1 公分逐漸擴大，一年後視力降至 0.01
青春期心理：約五年的「為什麼是我」情緒；透過音樂慢慢和解
就學與輔助工具：一般高中就讀，使用電腦語音系統、點字、iPhone 旁白功能
治療嘗試：針灸、武漢臨床試驗、氣功等，均無效
感情經歷：前女友因誤解離開；現任女友自然接納，交往三四年
不使用白手杖的心理：不想被快速貼標籤，希望大家多理解自己的多面向
家庭諮商：打破杯子事件觸發，四人共進行八次諮商，關係有所改善
安寧病房演奏：近距離感受生死，觸發《自，活著的你》專輯創作
音樂推薦：蛋堡《無為而唱》；自己的新歌《自，活著的你》（收錄朝聖之路畫面）
結尾：鼓勵收聽新專輯《自，活著的你》