兒童先天性心臟病全解析：為什麼需要分階段手術？| 訪談EP71

重點摘要

• 現在產前超音波技術進步，醫師能提早知道胎兒有先天性心臟病，生產前就先安排好團隊待命，比起以前常常半夜才發現病況、緊急開刀的情況安全很多。
• 先天性心臟病可以想成一種光譜：像心室中隔缺損這種單純破洞，可能一次手術甚至觀察等它自己癒合就好；但像單一心室循環（只有一邊心室發育完整）這種複雜病例，就要分好幾次手術，讓心臟慢慢適應負擔，不能一次到位。
• 徐醫師用「翻書本」比喻術後沾黏：手術過的地方就像書頁被膠水黏住，二次手術要把沾黏的組織分開時，最怕撕破血管或讓很薄的心房肌肉層流血，這是多階段手術中最大的風險來源。
• 現在有防沾黏手術膜可以鋪在心臟和胸骨之間，讓組織之間不會黏太緊，之後如果要再次打開胸腔，可以減少手術時間、降低把心臟弄破的風險，是這幾年才比較普及的做法。
• 徐醫師建議家長遇到孩子確診先天性心臟病時，先了解疾病是否合併其他基因問題，並強調醫療團隊要反覆溝通、分享成功案例，同時鼓勵家長別過度保護孩子，讓孩子像一般小孩一樣正常生活成長。

詳細內容

產前診斷讓先天性心臟病治療更有準備

以前產科超音波技術不發達時，很多先天性心臟病是新生兒出生後才被緊急發現，往往是三更半夜孩子突然出狀況，才緊急安排手術。現在產前超音波越來越普及，醫療團隊可以在孩子出生前就掌握心臟構造的問題，事先安排好新生兒科與心臟外科團隊待命，孩子一出生就能立刻進行妥善處理，大幅降低了緊急手術的風險與比例。

先天性心臟病像光譜，輕重程度差異很大

徐綱宏醫師說明，先天性心臟病的嚴重程度差異很大，最單純的像心室中隔缺損或心房中隔缺損，這類「破洞」有時候不用手術，追蹤觀察幾個月到幾年就可能自行癒合；即使真的需要處理，也不一定要動大手術。中等複雜的像法洛四聯症，通常需要分階段手術。最複雜的則是單一心室循環的孩子——正常心臟分左右兩個心室各自負責不同的血液循環工作，但這類孩子只有一邊心室發育完整，另一邊發育不足，因此需要透過多次手術，逐步把工作分配到僅存的那顆心室上，而不能一次讓它承擔全部負荷，避免心臟像「突然被要求高強度工作的人」一樣撐不住。

術後沾黏是多階段手術的最大挑戰

對所有外科手術而言，重複開刀最怕遇到的就是「沾黏」——第一次手術後，組織癒合過程中會像書頁被膠水黏住一樣黏在一起。徐醫師分享他從醫十五年來，想出用「翻書」的比喻跟家屬解釋：如果只開一次刀，沾黏部位就一直留在原處不會有問題；但如果孩子需要開第二次刀，醫師就得小心翼翼把黏住的頁面（組織）分開，稍有不慎就可能撕破血管，或碰到肌肉層很薄的心房導致出血，嚴重時甚至可能讓心臟停止跳動，造成生命危險。除了心臟本身，腹部手術後腸沾黏導致腸子扭結、阻塞，也是類似原理。

防沾黏手術膜降低二次手術風險

面對沾黏這個難題，除了倚賴醫師個人的手術經驗累積，現在也有科技輔助：可以在心臟和胸骨之間鋪一層防沾黏手術膜，讓兩者不會直接黏在一起，之後如果要再次打開胸骨，心臟就不會因為沾黏而在分離過程中受傷。至於心臟旁邊的肺臟、心包膜這些地方目前仍然容易黏得很緊，這部分手術膜還無法完全解決，但整體而言,防沾黏材料已經能大幅降低二次、三次手術時把心臟弄破的風險，也讓接手治療的醫師更能預期會遇到的狀況,提升病人手術安全性。

給家長的建議：溝通、了解疾病、避免過度保護

徐醫師建議，家長得知孩子確診先天性心臟病時，應該先充分了解疾病的預後與後續追蹤情況，尤其許多先天性心臟病不只影響心臟，還可能合併其他基因問題,因此醫療團隊通常會建議做基因檢測,幫助家長評估是否要繼續懷孕。他也提到自己在診間會避免用「正常」「完美」這兩個字,因為每個生命都有自己存在的意義,重點是讓父母感受到孩子是在愛與期待中誕生的。醫療團隊需要反覆和家屬溝通、分享成功案例,而非只是一句「我會把刀開好」。此外,術後照顧孩子的加護病房團隊往往是與家屬接觸最密切的角色,若能讓這個團隊在術前就參與溝通,能給家屬更多信心。徐醫師也分享,現在會鼓勵家長把開完心臟手術的孩子當作一般孩子看待,不要因為過度擔心而限制孩子活動,讓孩子有機會像同齡人一樣嘗試新事物、正常成長。

精選語錄

「我最常跟他們講說，沒有正常的人，因為連我自己都不正常，怎麼可能會有正常的人。」

「你今天你的那個紙跟紙中間有膠水，你要把它撕開的時候就會毛毛的，那你最害怕的是把紙撕破，那這次我們害怕的是，你有沒有可能把血管破了。」

「我覺得小孩子最棒的地方是他很真誠，他累就累，他就坐在那邊。」

時間軸

（逐字稿為完整訪談對話，未包含明確時間戳記，故省略此段落。）